Día Mundial de las Enfermedades Raras: una lucha por la vida
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se estima que 350 millones de personas padecen alguna de ellas; México reconoce 20 padecimientos.
CIUDAD DE MÉXICO.- Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento para reconocer la existencia de padecimientos que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
Estas enfermedades, crónicas, incapacitantes y degenerativas, dan una esperanza de vida reducida a quienes las padecen. Se estima que alrededor del 8% de la población mundial sufre de enfermedades raras, lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas.
¿Cuáles son las enfermedades raras que reconoce México?
- Síndrome de Turner
- Enfermedad de Pompe
- Hemofilia
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Enfermedad de Gaucher
- Enfermedad de Fabry
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Homocistinuria
Diagnosticar estas enfermedades puede resultar complicado, ya que en muchos casos la información necesaria para identificar los signos no está disponible o no se han realizado suficientes investigaciones al respecto. Es por ello que es fundamental seguir investigando y desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes sufren de enfermedades raras.
¿Cómo se tratan las enfermedades raras?
- Moléculas pequeñas
- Tratamientos con proteínas
- Anticuerpos
- Terapia con oligonucleótidos
- Terapia celular o genética
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordemos la importancia de prestar atención a estos padecimientos poco frecuentes y continuar apoyando la investigación en busca de soluciones que brinden esperanza a quienes luchan contra ellas.