Día Mundial de las Enfermedades Raras: una lucha por la vida

CIUDAD DE MÉXICO.- Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento para reconocer la existencia de padecimientos que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Estas enfermedades, crónicas, incapacitantes y degenerativas, dan una esperanza de vida reducida a quienes las padecen. Se estima que alrededor del 8% de la población mundial sufre de enfermedades raras, lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas.

¿Cuáles son las enfermedades raras que reconoce México?

• Síndrome de Turner
• Enfermedad de Pompe
• Hemofilia
• Espina Bífida
• Fibrosis Quística
• Histiocitosis
• Hipotiroidismo Congénito
• Fenilcetonuria
• Galactosemia
• Enfermedad de Gaucher
• Enfermedad de Fabry
• Hiperplasia Suprarrenal Congénita
• Homocistinuria

Diagnosticar estas enfermedades puede resultar complicado, ya que en muchos casos la información necesaria para identificar los signos no está disponible o no se han realizado suficientes investigaciones al respecto. Es por ello que es fundamental seguir investigando y desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes sufren de enfermedades raras.

¿Cómo se tratan las enfermedades raras?

• Moléculas pequeñas
• Tratamientos con proteínas
• Anticuerpos
• Terapia con oligonucleótidos
• Terapia celular o genética

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordemos la importancia de prestar atención a estos padecimientos poco frecuentes y continuar apoyando la investigación en busca de soluciones que brinden esperanza a quienes luchan contra ellas.